万人公益健走 呼吁关注罕见病
文章来源:健康报 发布时间:2017-2-28 8:52:15 浏览次数:333

活动现场

    2月28日是“国际罕见病日”。在第十个“国际罕见病日”到来之际,河北省唐山市卫生计生委等承办、赛诺菲中国等单位协办的京津冀万人健走“世园会”大型公益活动,在唐山举行,来自北京、天津、河北三地多家企事业单位,逾万名爱心人士,用行走的力量,表达了对罕见病群体的关注和支持。

    罕见病又称“孤儿病”,是对患病率极低的疾病的统称。在已确认的罕见病中,国内只有不到1%拥有治疗方法,而戈谢病就是这1%的“幸运儿”之一。戈谢病是溶酶体贮积症的一种,为常染色体隐性遗传病。患者是因为体内缺失一种代谢葡萄糖脑苷脂的酶,导致这些物质贮积在体内,产生各种临床表现,如贫血、血小板减少、肝脾肿大、骨骼病变等,若不及早治疗,将显著增加患者进行性多系统病变风险,生活质量下降、残疾,甚至死亡。

    而采用酶替代疗法, 补充患者体内缺乏的酶,能提高造血功能,维持正常生长发育,使患者回归正常生活。治疗戈谢病的特异性药物思而赞也在中国市场上市。据悉,目前浙江、上海、宁夏等地将戈谢病治疗药物纳入到政府医疗保障范围内。这不仅为戈谢病患者带来健康希望,更是当地政府在医保全民覆盖领域迈出的积极、坚实一步。

    此次公益健走活动希望借此呼吁全社会来共同关注罕见病,帮助罕见病患者尤其是有有效治疗方法的罕见病群体早日得到治疗,回归正常生活,期待地方医保目录调整中,有更多地区,通过多重创新方式,将疗效确切、安全性好的孤儿药增补进地方目录,给罕见病患者一个公平的治疗权。(振冬)


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